Årets Pris 1994. Tale af Forkvinde

Tale af fondens forkvinde Cecilia Virgin.

Til fotograf Winnie Stougaard.

Fotograf Lis Stougaard får prisen for bogen “Winnie, 3 år, som er en dejlig beskrivelse af dit barnebarn, som har Downs syndrom - også kaldt et mongolbarn. Da du fik det at vide, var det vigtigt for dig, at give hende det bedst mulige liv. Du ledte efter en bog, hvor du både kunne få støtte til at hjælpe Winnie og finde genklang for den optimisme, du har i dig. Men denne bog kunne du hverken finde hos boghandleren eller på biblioteket. Der var kun bøger, der fortalte om det, et barn med Downs syndrom ikke kan.

Du formåede dog at beholde din optimisme og at gøre en stor indsats for Winnie. Du var med til at træne hendes motorik og intellekt og Winnie lærte at mestre flere og flere opgaver.

Du har forstået den fine balance mellem ikke at kræve for meget af Winnie og heller ikke for lidt. Og du holder af Winnie, som den hun er. En dejlig pige, med ét kromosom mere end os andre.

Læge Ivar Østergaard siger i sit forord til din bog:”For  mongolbarnet tager det længere tid at lære alting - og mongolbarnet bliver aldrig god til at regne den ud. Men de har følelser ligesom vi. De bliver glade og kede af de samme ting som vi gør.”

Egentlig er mange af de børn vi  kalder åndsvage, ikke svage i ånden.

De er intellektuelt svage, men ofte mere  stærke i ånden end os - så kaldte normale. Det ville faktisk være mere rigtigt at kalde dem åndstærke. Mange børn med Downs syndrom, har en stor følsomhed, et kærligt sind, en ægthed og en umiddelbarhed.

At det forholder sig sådan, fik jeg fornylig bekræftet, da jeg skulle planlægge en temadag på en institution for unge med Downs syndrom. Jeg blev mødt af en pige, der tog mig i hånden og spurgte:”Hvem er du?”. Da jeg forklarede lidt om hvem jeg var, var hendes kommentar:”Ih, hvor snakker du altså mærkeligt.” Og det er der sikkert mange, der synes her i landet, men det er få, der siger det lige ud.

Da jeg senere havde et møde med lederne, kom en dreng ind og satte sig ved siden af os. Han fik at vide, at han ikke kunne være med på mødet og sagde så:”Ja, men jeg elsker møder.” En af lederne tog ham venligt i armen og fjernede ham. 5 minutter senere listede han sig ind og gemte sig i det bagerste hjørne. Selvom han ikke forstod ret meget af det, vi snakkede om, var det tydeligt, at han nød mødet.

Sidste søndag faldt jeg over en artikel i Politiken, som handlede om dette års nobelpristager i litteratur, japaneren Kenzaburo Oe. Han fortalte om sin eneste søn, der er udviklingshæmmet. Han skrev:”Mit grundlæggende motiv til at skrive -  og motivet bag mit øvrige virke - har altid været min psykisk udviklingshæmmede søn. Det er samlivet med mit barn, der styrer mine skriverier og mine handlinger. Efter min mening kan et handikappet barn i familien have en helbredende virkning på de sår, familiens medlemmer tilføjer hinanden”:

Ligesom Kenzaburo Oe ved du, Lis Stougaard, at vi kan lære meget om livet af det udviklingshæmmede barn.

Den positive bog du ikke selv fandt, da du havde brug for den, har du nu selv udgivet. I “Winnie, 3 år” deler du din glæde over dit barnebarn med omverdenen. Når man læser bogen, er der én ting, der står klart. Winnie elsker farmor og farmor elsker Winnie.

Jeg ved, at du har kæmpet for at få din bog udgivet. Du måtte gå forgæves til 15 forlag, før du fandt Kroghs Forlag. Nu er det andet oplag på vej. Din bog vil kunne vise kommende forældre til et handikappet barn, at det også kan være en glæde, at få et barn, der ikke er helt som de andre.

Den aller bedste måde at hjælpe barnet på, er at hjælpe forældrene.

Din bog kan bidrage til at give andre udviklingshæmmede børn et meningsfuldt liv. Det er det, fonden “En god start i livet” i dag priser dig for.

Tale af fondens forkvinde Cecilia Virgin.

Til arkitekt Aase Eriksen.

Uddrag fra Jyllandsposten

Du får din del af prisen, fordi du lader børnene være medbestemmende, når du indretter børnehaver eller hospitalsafdelinger. Hvis børnene for eksempel gerne vil have noget flot at se på, når de ligger i sygesengen, så sørger du får at lofterne bliver malede med motiver, som børnene kan lide.